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孤独的三次方:关注大龄孤独症患者去向
发布日期:2018-07-26 14:28    浏览次数:     作者:采集侠    

  孤独的三次方

  当3倍的孤独从天而降时,这个三胞胎之家一点点被压垮了。

  最先崩裂的是时间。自三胞胎儿子被诊断为孤独症起,父亲刘洪起和母亲就失去了自己的时间——漫长的寻医问药和24小时不间断照料接管了他们的生活。

  家庭关系也紧跟着龟裂,循环往复的争吵、哭喊、埋怨之后,母亲选择离婚,离开了这个“最孤独的家庭”。

  接着破碎的,是这个家摇摇欲坠的空间。父亲带着儿子搬了3次家,从打工的天津塘沽区搬到热闹的河西区,再搬回津南区的农村老家,最后搬去镇上。他跟邻居打过架,也低头道过歉,还曾紧锁门窗,把全家人严实地关了起来。

  刘洪起用了10余年来消化命运开的这场玩笑。

  17年过去,三胞胎长成了个头近1米8的大小伙子,这个53岁农村父亲的诉求却一降再降,一开始他奔着治愈而去,找最好的康复训练;再后来,耗尽积蓄的他盼着孩子能吃饱穿暖健康长大;如今被疾病和衰老挨个儿找上门的他,愿望只剩下一个,“要让孩子活下去”。

  一

  厨具零散地放置在地上的各个角落,厨房水池里结出了黄褐的油垢。几百个瓶盖垒在卧室一角,那是老三最爱的玩具。卧室的另一头是3块床板,枕头、被子和墙壁上都泛着黑色的污渍。

  飘荡在这间几十平方米小屋的,是“嗯”“啊”“哇”的交替高喊,和锅碗瓢盆被踹得噼里啪啦的声响。刘洪起习惯坐在凳子上,盯着三个孩子,不时起身给三胞胎擦屁股、擤鼻涕或是拉开正在打架的3人。

  这个中年男人坦承,自己“恨过孩子他妈”,而且是“发了狠地怨恨”。

  孩子3岁时,夫妻俩发现了不对劲,三胞胎不会讲话,顶多蹦出一个字,走路也是歪歪扭扭的。他们抱着孩子四处求医,什么偏方都信,吃了“不知道有多少”的药,却始终不见病情转好。

  后来,有医生告诉夫妻俩,三胞胎可能患了孤独症。这个家庭行进的方向硬生生转了个弯。妻子被迫辞职回家照看孩子,塘沽区小有名气的修理工“小刘师傅”不再约人喝酒吹牛,也不再去洋货市场溜达“淘宝”,只加班加点地干活。

  确诊那天,他最后一次主动买了啤酒,3元钱的啤酒他一饮而尽,“从今天起再不能乱花一分钱了。”

  家也变了。有一次下班回家,留给他的是被开水烫伤的儿子,和神情呆滞的妻子。

  孩子长到五六岁时,依旧没什么起色。“受不了了”的妻子决定把孩子送回河北的农村老家,那里有“专门的地方照顾孩子”,一旦送走,夫妻俩还能像过去那样,在天津安心打工挣钱。

  刘洪起没能拗过态度坚定的妻子。一次,他叫上妹妹刘洪萍一道去河北探望孩子,发现孩子在吃塑料皮都没有剥开的火腿肠。宿舍里,枕头上有一滩血迹,孩子天天流鼻血。刘洪萍说:“哪能把孩子送到这种地方自生自灭啊。”

  夫妻俩离婚了。

  刘洪起接走了三胞胎。后来,他辗转得知,天津“童之舟”儿童教育中心有专门针对孤独症儿童的康复训练课程。这个父亲没问学费,就辞掉工作带着三胞胎把家搬到了市里的河西区。

  他已经来得太迟了,医学界普遍认为,孤独症儿童干预的黄金时期是2至6岁。可身边没有人懂得这些“常识”,这场和时间赛跑的比赛,他输在了起跑线。

  机构创始人黄冬莹旁观过成百上千个因为孤独症被拖垮的家庭。自1943年美国男孩唐纳德被确诊为孤独症以来,医学界在半个多世纪以来一直没能厘清其发病原因,也找不到任何一种有效治疗的药物。这个病可以轻易拖垮来自不同阶层不同地域的孤独症家庭。

  据世界卫生组织2014年的报告,孤独症的患病率为0.62%。黄冬莹的儿子就是这0.62%。

  那时她已开办康复训练机构好几年,却从未见过一个家庭塞下了3个孤独症患者,她为这个家庭减免30%的学费。

  父子4人最终坚持了10个月。只出不进的积蓄被彻底耗尽,刘洪起带着孩子沉默地离开。原本,接受专业康复训练的三胞胎已经不同程度地表现出了好转的迹象,可他没有钱再继续了。有人建议这个中学学历的父亲,回到户口所在地申请低保,起码别把孩子饿死。

  回到农村老家后,刘洪起发现,自己好像没那么恨妻子了。

  孩子的力气越来越大,很多时候连他也治不住。只要稍稍离开,三个孩子都可能扭打在一起。同样的话他每天说上百遍,孩子没有反应。十几岁的孩子吃饭还会被脆骨噎住,差点呛死。

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